U bosanskohercegovačkom društvu još uvijek se smatra da se pitanje brige o djeci s teškoćama u razvoju završava pružanjem medicinskih, obrazovnih i drugih usluga. Podršku osim djeteta treba i obitelj, i to daleko veću podršku zajednice u odnosu na dijete. Podrška obitelji zapravo je podrška djetetu.
Sjećam se predavanja profesorice na fakultetu o obiteljima djece s teškoćama u razvoju, a koje je započela pričom spisateljice i majke Emily Perl Kingsley iz 1987. pod nazivom Dobro došli u Nizozemsku!.
Često me pitaju da opišem svoje iskustvo podizanja djeteta s teškoćama u razvoju – i pokušam pomoći ljudima koji nisu imali to jedinstveno iskustvo da ga shvate, i da zamisle kako bi se osjećali. Ovako to izgleda… Čekanje bebe je kao planiranje predivnog putovanja – u Italiju. Kupujete gomilu vodiča i pravite divne planove. Koloseum. Mikelanđelov David. Gondole u Veneciji. Možda ćete naučiti neke nove korisne fraze na talijanskom. Sve je vrlo uzbudljivo. Nakon više mjeseci očekivanja, taj dan konačno dolazi. Pakujete svoje torbe i polazite. Nekoliko sati kasnije zrakoplov slijeće. Stjuardesa dolazi i kaže vam: „Dobro došli u Nizozemsku.” „Nizozemska???” kažete vi. „Kako to mislite Nizozemska? Prijavila sam se za Italiju! Trebalo bi da sam u Italiji. Čitavog života sanjam da odem u Italiju.” Ali došlo je do promjene u planu leta. Zrakoplov je sletio u Nizozemsku i tamo morate ostati. Važna stvar je da vas nisu odveli na strašno, užasno ili prljavo mjesto, puno zaraze, gladi ili bolesti. To je samo drugačije mjesto. I onda morate da kupite nove vodiče. I morate da naučite potpuno nov jezik. I upoznajete totalno novu grupu ljudi, koje inače nikada ne biste upoznali. To je samo drugačije mjesto. Sporije je od Italije, manje raskošno od Italije. Ali nakon nekog vremena tamo provedenog, uhvatite dah, pogledate okolo… i počinjete da primjećujete da Nizozemska ima vjetrenjače… i Nizozemska ima tulipane. Nizozemska ima čak i Rembrandta. Ali svi koje poznajete su zauzeti odlaskom i dolaskom iz Italije… i svi se oni hvale kako su se tamo predivno proveli. I do kraja vašeg života ćete govoriti: „Da, tamo je trebalo i ja da odem. Tako sam planirala” i ta bol neće nikada, nikada proći… zato što je gubitak tog sna veoma značajan gubitak. Ali… ako provedete svoj život tugujući zato što niste otišli u Italiju, možda nikada nećete biti slobodni da uživate u veoma posebnim i divnim stvarima… u Nizozemskoj.”
Autorica priče je na vrlo slikovit način opisala put koji roditelji prolaze nakon suočavanja s činjenicom da njihovo dijete neće imati lagano odrastanje. I zaista, to je neplanirano putovanje na koje roditelji, protivno svojoj volji, moraju krenuti. U stručnoj literaturi se navodi da obitelj djeteta s teškoćama u razvoju prolazi kroz tri faze krize i to: početnu šok krizu, krizu osobnih vrijednosti i realnu krizu.
Početna šok kriza je prva reakcija na rođenje djeteta s teškoćama u razvoju i najčešće se očituje kroz…
Cijeli tekst pročitajte u tiskanom izdanju Svjetla riječi.
Ako još uvijek niste naš preplatnik, pretplatiti se možete ovdje ili nas za više informacija kontaktirajte na 033 726 200 i pretplata@svjetlorijeci.
